KanjerKetting

Een KanjerKetting voor een kanjer, inderdaad dat is ze zeker. Voor elke behandeling in het ziekenhuis krijgt ze een kraal. Als je ziet hoeveel kralen al aan de ketting zitten vanaf januari 2014, dan zijn dat er al heel wat. In het begin vond ze het maar niks en keek ze er niet naar om, maar nu vindt ze het leuk en mag ik zeker niet vergeten om bij elke behandeling een kraal te vragen die daar bij hoort. 

www.kanjerketting.nl 
 

Leuk dat het er is en inmiddels weet ze al aardig uit haar hoofd wat elke kraal betekent. Een roze kraal is een goeie dag en een groene kraal is een slechte dag. Deze week is een slechte week voor Maryse en zei ze: “Mam, die ketting kan beter vol hangen met groene kralen”. Nou, inderdaad het kan beter en de kwaliteit is op dit moment ver te zoeken.  

Gisteren was een slechte dag, moe, moe en nog eens moe. Ze heeft de hele dag op bed gelegen. Pijn heeft ze nu niet, maar ze is te moe om haar hoofd rechtop te houden en te moe om even weg te gaan of een stukje te lopen met de rolstoel. Wel moest ik een milkshake vanille meenemen bij Likkie, dat kan ze toch niet laten en het smaakte haar nog ook. 

Vandaag is niet veel beter, maar ik neem haar toch mee, al is het even om eruit te zijn. 

Lieve groet, 

Suzanne

 

 

 

 

One Direction

Wat hebben we toch leuke dingen gedaan met Maryse. Zodra Maryse zich wel redelijk of goed voelt, gaan we er gelijk op uit. Pretparken vindt ze leuk, maar dat gaat helaas niet want ze kan toch nergens in of over de kop, wat voorheen niet gek genoeg was voor haar. 

Daarom hebben we bijna alle dierenparken gezien. Maar de dag voor Maryse was toch eigenlijk wel de dag van Make a Wish op 25 juni 2014, dat via school geregeld was, een concert van One Direction met “meet and greet” met de boys in Amsterdam ArenA! 

Het was echt fantastisch. Het begon al in onze straat toen de roze limousine kwam aanrijden en vol lag met cadeaus van One Direction, snoep en chips, alles was aanwezig. Met 8 andere zieke kinderen kwamen we met elk een eigen limousine aanrijden in de Amsterdam ArenA, geweldig en wat straalde ze.

Eenmaal aangekomen kregen we een eigen skybox en heeft ze volop genoten van de muziek en met elkaar om dat mee te maken. Toen we werden gehaald voor de ontmoeting werd ze helemaal nerveus. Wat een leuke jongens en ze namen voor elk kind de tijd om even een praatje, foto of handtekening te maken. Toen Maryse aan de beurt was ging ze gillen, we hebben prachtige foto´s gemaakt. 

Een mooie dag met mooie herinneringen. 

Lieve groet, 

Suzanne

 

 

Dagje ziekenhuis

Gisteren waren we een dag in het ziekenhuis. Was niet gepland omdat Maryse eigenlijk alleen chemo zou krijgen, wel een combi en dan ligt ze ongeveer twee uur aan het infuus. Omdat het deze week slechter met Maryse gaat, was er onderzoek nodig en kwam de neuroloog erbij en kreeg ze uiteindelijk een verkorte mri. Een mri van de frontkwab om misschien achter haar klachten te komen.

Daar zien ze gelukkig niks bijzonders op en is het wekelijks afwachten hoe Maryse het doet. Moeilijk is het en nog moeilijker om haar zo te zien. Uitgeput ligt ze op bed, praat slecht en kan haar vocht niet kwijt in haar mond, om het over de rest maar niet te hebben.

Een aantal weken geleden kregen we een boek vanuit het ziekenhuis, Koesterkind, voor als je kind niet meer beter wordt, en dacht ik eigenlijk, dat boek wil ik niet lezen. Zo kregen we ook twee poppen ‘knuffels’. De ene pop heet radio Robbie en de andere heet chemo Casper, alleen die namen al. Die poppen liggen ergens achter in de kelder en daar komen ze ook niet meer vandaan.

Maar toch heb ik het boek wel opengeslagen en ben ik er toch in gaan lezen. Het begint zoals het ook is gegaan met Maryse, ze wordt ziek, de diagnose, hoe nu verder, en als ze steeds zieker wordt en tot het eind en daarna.

Dat heeft me heel wat tranen gekost, maar het is goed om te lezen hoe je het best daarmee om gaat en hoe iemand anders dat doet. Je man of je moeder of andere familieleden, iedereen op zijn eigen manier. Het is een heel proces en daarom kwam er voor mij de dag om dat boek open te slaan omdat je toch wilt weten wat er te wachten staat en wat er zou kunnen gebeuren en waar je allemaal aan denken moet. Ik heb het ook aan mijn man gegeven, maar hij kan het niet en vindt het veel te ingrijpend om te lezen, dat snap ik, dat is het ook omdat we soms ook het besef niet hebben dat je iets leest wat over je eigen kind gaat.

Lieve groet,

Suzanne



27 augustus 2014

11 augustus 2014



De zwarte dag

Ik ben Suzanne en getrouwd met Hans. We hebben een ernstige zieke dochter van 10 jaar en daar gaat mijn blog over. Niet alleen om het van me af te schrijven, maar ook om iedereen op de hoogte te houden, omdat het voor ons onmogelijk is om in ons hectische en verdrietige leven iedereen op de hoogte te houden over hoe het nu gaat. Ik probeer zoveel mogelijk een update te schrijven. In grote lijnen ga ik schrijven wat er allemaal is gebeurd.

8 januari 2014, kregen wij te horen na veel onderzoeken en onzekerheid om welke vorm van tumor het ging want het kon eerst ook nog wel eens een hersenziekte zijn, maar nee, toch een tumor, en wat voor. Gliomatosis Cerebri zo heet het. Het is een kwaadaardige tumor die overal doorheen woekert. Een tumor die te verdelen is in vier vormen en bij Maryse neigt dat naar astrocytomen die er niet best opstaat en voorkomt in de grote hersenen.

Hoe begon het?

Maryse kon op school niet echt meer concentreren op haar werk, wat voor haar vreemd is en kregen wij daar mailtjes over van school. Ze maakte haar werk niet af en werd steeds meer afwezig en dromerig in de klas, dat was in oktober 2013. In november hebben we Maryse laten onderzoeken, maar de huisarts zag geen aanleiding voor onderzoek, een groeispurt is het. Met school afgesproken dat we haar in de gaten houden. In december werd ze trager en haar interesse werd steeds minder. Vreemd want dat past helemaal niet bij haar. Weer naar de huisarts en vertelde ik dat het lijkt dat ze nu ook een klapvoet heeft en die neer ‘gooit’.

Nu moest er maar een kinderarts naar kijken en dat kan in januari, pff dat lijkt mij een eind weg, want wij hadden zeker zorgen om haar. Ok, wij naar huis en brachten haar naar school en haalde haar op omdat we al dachten het gaat niet goed en wat is er toch. Vlak voor de kerst werd Maryse wakker en kon ze niet meer op haar rechtervoet staan en had ze het gevoel dat ze moest flauwvallen. Ik heb in paniek naar de huisarts gebeld en moesten direct naar de eerste hulp in het LUMC. Door de mri, en vanaf dat moment kregen we vreselijke berichten, een hersentumor maar het is nog niet bekend om welke vorm het gaat, want daar is meer onderzoek voor nodig. We moesten naar Rotterdam, het Sofia kinderziekenhuis, gespecialiseerd in hersentumoren.

Nadat Maryse veel uitval kreeg in haar linkerkant, omdat veel van de tumor rechts zit en half januari diverse epileptische aanvallen kreeg ging het bergafwaarts met haar. Ze belandde op de intensive care en we moesten er rekening mee houden dat het zeer ernstig is en dat we met alles rekening moesten houden. Ongelooflijk, wat gebeurde er allemaal in zo'n korte tijd. We hadden nog niet eens de tijd om daar over na te denken. Het enige wat we wel dachten is dat we ons kind heel snel gingen verliezen.

Hoe gaat het nu?

Ongelooflijk dat ze er nog is, maar op dit moment gaat het weer niet goed. Na 6 maanden de chemo Temozolomide te hebben gehad vond de oncoloog haar toch stabiel en de mri van juli was nagenoeg hetzelfde gebleven en hij wilde, in overleg met ons natuurlijk overgaan om chemo te geven via de bloedbaan en een port a cath  plaatsen. Als ze slechter wordt, kunnen we het niet meer doen en dan hebben we het toch geprobeerd. In die woorden van de oncoloog konden wij ons wel vinden en zijn we die weg ingeslagen om het ook van alle kanten te bestrijden.

Het moeilijke is eigenlijk dat ze het gewoon niet weten hoe het gaat, omdat over de vorm gewoon heel weinig van bekend is. Wat we ook vragen, ze weten het niet. Dat is erg frustrerend, want als de oncoloog het niet weet en zijn hele team, hoe moet het dan voor ons zijn. Van chemo knap je ook niet op, en vraag je dan af of de bijwerkingen van de tumor of van de chemo komen, en ga zo maar door. De oncoloog zegt vaak; het zou zomaar kunnen dat.., het kan ook dat… we weten het niet.

Komende week krijgt ze haar vierde chemo, en volgens de huisarts is het verstandig om dan wel in gesprek te gaan over hoe nu verder. Maryse kan bijna niet meer lopen en door 1 oog bijna niet meer zien door de druk achter haar oog. Vreselijk om te zien, dat is het en hartverscheurend.

8 januari, 2014

Laten we hopen dat Maryse net als in het begin toch weer opknapt en hier weer uit komt.

Tot mijn volgende blog!

Lieve groet,

Suzanne