Ik ben Suzanne en getrouwd met Hans. We hebben een ernstige
zieke dochter van 10 jaar en daar gaat mijn blog over. Niet alleen om het van
me af te schrijven, maar ook om iedereen op de hoogte te houden, omdat het voor
ons onmogelijk is om in ons hectische en verdrietige leven iedereen op de
hoogte te houden over hoe het nu gaat. Ik probeer zoveel mogelijk een update te
schrijven. In grote lijnen ga ik schrijven wat er allemaal is gebeurd.
8 januari 2014, kregen wij te horen na veel onderzoeken en
onzekerheid om welke vorm van tumor het ging want het kon eerst ook nog wel eens een hersenziekte zijn, maar nee,
toch een tumor, en wat voor. Gliomatosis Cerebri zo heet het. Het is een
kwaadaardige tumor die overal doorheen woekert. Een tumor die te verdelen is in
vier vormen en bij Maryse neigt dat naar astrocytomen die er niet best opstaat
en voorkomt in de grote hersenen.
Hoe begon het?
Maryse kon op school niet echt meer concentreren op haar
werk, wat voor haar vreemd is en kregen wij daar mailtjes over van school. Ze
maakte haar werk niet af en werd steeds meer afwezig en dromerig in de klas,
dat was in oktober 2013. In november hebben we Maryse laten onderzoeken, maar de huisarts
zag geen aanleiding voor onderzoek, een groeispurt is het. Met school
afgesproken dat we haar in de gaten houden. In december werd ze trager en haar
interesse werd steeds minder. Vreemd want dat past helemaal niet bij haar. Weer
naar de huisarts en vertelde ik dat het lijkt dat ze nu ook een klapvoet heeft
en die neer ‘gooit’.
Nu moest er maar een kinderarts naar kijken en dat kan in
januari, pff dat lijkt mij een eind weg, want wij hadden zeker zorgen om haar.
Ok, wij naar huis en brachten haar naar school en haalde haar op omdat we al
dachten het gaat niet goed en wat is er toch. Vlak voor de kerst werd Maryse wakker en kon ze
niet meer op haar rechtervoet staan en had ze het gevoel dat ze moest
flauwvallen. Ik heb in paniek naar de huisarts gebeld en moesten direct naar de
eerste hulp in het LUMC. Door de mri, en vanaf dat moment kregen we vreselijke
berichten, een hersentumor maar het is nog niet bekend om welke vorm het gaat,
want daar is meer onderzoek voor nodig. We moesten naar Rotterdam, het Sofia
kinderziekenhuis, gespecialiseerd in hersentumoren.
Nadat Maryse veel uitval kreeg in haar linkerkant, omdat
veel van de tumor rechts zit en half januari diverse epileptische aanvallen
kreeg ging het bergafwaarts met haar. Ze belandde op de intensive care en we
moesten er rekening mee houden dat het zeer ernstig is en dat we met alles
rekening moesten houden. Ongelooflijk, wat gebeurde er allemaal in zo'n korte
tijd. We hadden nog niet eens de tijd om daar over na te denken. Het enige wat
we wel dachten is dat we ons kind heel snel gingen verliezen.
Hoe gaat het nu?
Ongelooflijk dat ze er nog is, maar op dit moment gaat het
weer niet goed. Na 6 maanden de chemo Temozolomide te hebben gehad vond de
oncoloog haar toch stabiel en de mri van juli was nagenoeg hetzelfde gebleven
en hij wilde, in overleg met ons natuurlijk overgaan om chemo te geven via de
bloedbaan en een port a cath plaatsen.
Als ze slechter wordt, kunnen we het niet meer doen en dan hebben we het toch
geprobeerd. In die woorden van de oncoloog konden wij ons wel vinden en zijn we
die weg ingeslagen om het ook van alle kanten te bestrijden.
Het moeilijke is eigenlijk dat ze het gewoon niet weten hoe
het gaat, omdat over de vorm gewoon heel weinig van bekend is. Wat we ook
vragen, ze weten het niet. Dat is erg frustrerend, want als de oncoloog het
niet weet en zijn hele team, hoe moet het dan voor ons zijn. Van chemo knap je
ook niet op, en vraag je dan af of de bijwerkingen van de tumor of van de chemo
komen, en ga zo maar door. De oncoloog zegt vaak; het zou zomaar kunnen dat..,
het kan ook dat… we weten het niet.
Komende week krijgt ze haar vierde chemo, en volgens de
huisarts is het verstandig om dan wel in gesprek te gaan over hoe nu verder.
Maryse kan bijna niet meer lopen en door 1 oog bijna niet meer zien door de
druk achter haar oog. Vreselijk om te zien, dat is het en hartverscheurend.
 |
| 8 januari, 2014 |
Laten we hopen dat Maryse net als in het begin toch weer opknapt en hier weer uit komt.
Tot mijn volgende blog!
Lieve groet,
Suzanne
Geen opmerkingen:
Een reactie posten