Het gemis

Vandaag, zes dagen na de begrafenis van Maryse. Wat een gemis.

We kwamen na de begrafenis thuis, het voelde leeg. Alle slingers van kaarten deden pijn. We hebben de slingers de volgende dag eraf gehaald, in een doos gestopt en in de kamer van Maryse gezet.
Wat doet het pijn in mijn hart, een gevoel dat ik niet kan omschrijven, maar het doet pijn, onnoemelijk veel pijn.

Veel praten, naar het graf en daar even op het bankje zitten om gewoon voor mij uit te kijken en nadenken ... hoe nu verder. Ik weet eigenlijk niet hoe ik verder moet, zonder kind, dat mijn alles is, samen onafscheidelijk.

Toch... omdat Maryse dagelijks zei: "mam, je weet hoeveel ik van je hou hè" en "je zit voor altijd in mijn hart, je weet het hè". Ook tegen Hans en oma zei ze dat heel vaak.
"Ja Maryse, jij weet dat ook hè, dat je in mijn hart zit en dat we zoveel van je houden.".

Het lijkt net of Maryse ons toch een beetje "op weg" heeft geholpen. Die lieve woorden van Maryse doen zo goed. Hiermee kunnen we proberen om verder te gaan, hoe moeilijk ook.

Het laatste bezoek aan het Sophia vroeg ze nog aan de oncoloog, nadat hij vertelde dat ze op het "randje" zat van slecht naar heel slecht: "als ik dood ga, hoe gaat dat dan?".
Dat was erg emotioneel, waarna wij elkaar aankeken en knuffelden. Dat was voor ons genoeg. We hadden daar niets aan toe te voegen. Soms zegt gevoel veel meer dan woorden. Dat gevoel klopte ook, wij hoefden elkaar maar aan te kijken, of alleen maar te vragen: "Maryse het gaat niet goed hè?". Een blik was voldoende.

En dan, dan komt het woord 'nooit'.

Nooit meer aan haar ruiken
Nooit meer knuffelen
Nooit meer een kus
Nooit meer samen naar de winkels
Nooit meer samen op vakantie
Nooit meer met haar praten
Nooit meer...........Maryse

Gisteren is de huisarts thuis geweest en hebben we een fijn gesprek met haar gehad. Je wordt ontzettend geleefd in die weken en dan gaat er veel aan je voorbij. We hebben veel met elkaar besproken. Ook dan beseffen we weer hoe ziek Maryse was en dat ze de strijd niet kon winnen. Ze heeft de kans en de tijd niet eens gekregen.

Lieve groet,

Suzanne

3 oktober 2014

3 oktober 2014

De hele straat vlag halfstok

Zwarte dag

Verslagen van verdriet.

Op 28 september 2014 is onze lieve, dappere Maryse overleden.

Maryse

De situatie is onveranderd. Dat ze sterk is, bewijst maar weer haar kracht. Die kracht heeft ze ook de afgelopen maanden laten zien. Ze geeft niet op.
Ik zou het ook niet doen, lekker nog even bij papa en mama blijven, elke dag is er een, hoe moeilijk het ook is om haar zo te zien.

Haar ademhaling is heel wisselend van "normaal" naar "langzaam" en omgekeerd.
We komen dan weer op het punt van comfortabel. Maryse krijgt regelmatig een "bolus", dat is een extra shot morfine. Dat krijgt ze als ze onrustig is en ook een half uur voordat we Maryse gaan opfrissen. Het opfrissen kost haar enorm veel moeite en energie, met zo'n "bolus" heeft ze daar geen last van.

De huisarts komt twee maal per dag, dat geeft een veilig gevoel. Ze luistert dan naar haar buik en longen en kijkt hoe Maryse is.

Gisteren hadden we bijna geen contact, een heel licht kneepje, dat was vanmorgen ook zo. Ze slaapt heel diep.

Luna (de hond) wilde spontaan op de tuinstoel gaan zitten, dat lukte niet helemaal. Het liefst springt ze op haar bed, maar dat kan niet.

Lieve groet,

Suzanne

28 september 2014

28 september 2014

Madurodam

Madurodam, ook een van de vele leuke uitjes die we samen gehad hebben.
19 augustus 2014 zijn we daar geweest. De dag begon regenachtig en Maryse had niet haar beste dag.

We zijn toch op pad gegaan. Maryse vond het leuk, ondanks dat zij zich niet lekker voelde.
We hadden ook nog plannen om naar de kaasmarkt in Alkmaar te gaan, maar daar is het helaas niet van gekomen.
Gelukkig konden we Maryse, dankzij Madurodam, wel laten zien hoe de kaasmarkt eruit ziet.

19 augustus 2014

19 augustus 2014

19 augustus 2014

19 augustus 2014

19 augustus 2014

19 augustus 2014

Maryse

De situatie is onveranderd. Na twee onrustige nachten was Maryse vannacht rustig. Gisternacht om half drie wekte de thuiszorg ons omdat de ademhaling laag en onregelmatig was. Schrikken.Tot half zes duurde dat en werd het gelukkig weer "stabiel".

We denken direct, daar gaat ze....
We weten dat ook, maar toch... elke dag is er een. Nog even aan haar kunnen ruiken, haar zoenen, knuffelen, tegen haar praten etc.

Het enige wat belangrijk is dat Maryse geen pijn heeft en zich comfortabel voelt.
Maar wat is comfortabel? Niet meer eten en drinken, alles droogt uit (haar mond, keel), alleen nog maar in bed en elke dag een beetje minder......ik heb er erg moeite mee.

Ik doe er nog wat foto's bij, ik wil graag delen hoe mooi Maryse is.

8 januari 2014

25 september 2014

26 september 2014

Maryse

Het gaat erg slecht met Maryse. Ze is bijna niet meer bij kennis. De ademhaling gaat elke dag trager.
We communiceren met onze handen.
Ik vraag aan haar of ze pijn heeft, dan beweegt ze haar vinger heen en weer zodat ik het antwoord weet. Eten gaat niet meer, ze heeft alleen nog vocht via de Port-a-Cath.

Ik vertel de hele dag aan Maryse wat ik doe: bijvoorbeeld als ik naar boven ga, zeg ik dat, of ze me hoort of niet.

Ik kan het nog steeds niet geloven, ik probeer mij te realiseren wat er de afgelopen maanden is gebeurd. Ik hoop en denk nog steeds: "kom op, stap uit dat bed en kom even bij me zitten". Ik weet, het is niet zo en het gaat ook niet gebeuren.

Gisteren is de huisarts twee keer geweest, omdat het gistermiddag ook even kritiek was. Ze was onrustig. Dat werd weer wat stabiel gelukkig.

Vanmorgen is de huisarts weer geweest. Als Maryse erg onrustig wordt, dan kunnen we haar laten "slapen''. Liever niet, want even dat kneepje en dat vingertje is toch een vorm van contact en als we haar laten slapen dan is er geen contact meer en dat is moeilijk.

We kijken vandaag hoe het gaat, maar we hopen dat we eigenlijk die beslissing niet hoeven te nemen en dat Maryse haar eigen weg zal volgen.

Het is een kwestie van tijd: ons kind ligt op sterven.....

Lieve groet,

Suzanne

Maryse

Het gaat met Maryse net zo slecht als de afgelopen dagen. Ze slaapt een groot deel van de dag en als ze even bij is, zegt ze toch nog even ''ík hou van je". Het is bijna niet te dragen om je kind zo te zien. Per dag kan ze minder woorden uitspreken. Soms verstaan we haar, soms ook niet en dat is moeilijk. De nachten verlopen vrij rustig gelukkig.

Gisteren heeft ze vier schepjes vla op en vandaag nog niks. Ongelooflijk wat er in een aantal weken is gebeurd. Ze krijgt haar medicijnen via de Port-a-Cath. Ook het vocht wordt zo toegediend.

De televisie zet ik voor de gezelligheid aan, maar daar heeft ze eigenlijk geen interesse meer in, ook niet in de iPad.

We zijn dag en nacht bij haar. Ze ligt beneden, ze kan niet meer naar boven.
Gezien haar klachten en uitval zagen we dit aankomen, maar het komt hard aan. We hopen dat de weg die Maryse gaat, zo comfortabel mogelijk is. Daar gaan we natuurlijk alles aan doen. Ook de hond wijkt niet van haar zijde, zoals te zien op de foto.

Maryse is in goede handen. De huisarts komt elke dag langs om te kijken hoe het gaat met Maryse, dat is fijn.

Lieve groet,

Suzanne

22 september 2014

21 september 2014

22 september 2014

Maryse

Zoals vermeld op mijn vorig blogbericht had Maryse woensdag een slechte dag. Die nacht
vanaf ongeveer drie uur werd ze onrustig en hoorde ik "geborrel" rondom haar ademhaling. Dat werd steeds erger. 's Morgens heb ik de huisarts gebeld. Omdat het wat tijd kostte voor een recept, besloot ik toch naar het Sophia kinderziekenhuis te bellen. Daar moest nog overlegd worden wat te doen. Maryse kreeg het zo benauwd dat ik besloot de ambulance te bellen.

Maryse werd verlost van veel slijm in de longen en ik zag direct een blik van verlossing. Eenmaal in het LUMC werd ze goed onderzocht en kregen we slechte berichten.

"Maryse zit in haar laatste fase" waren de woorden van de arts. Ja, dat is weer moeilijk. Je weet dat die tijd komen gaat, maar dat wil je natuurlijk niet. Wie wil zijn kind verliezen? Dat is het ergste wat een ouder kan overkomen.

Vandaag is ze wel weer stabiel gelukkig. We hebben een goed gesprek gehad met de artsen hier in het LUMC. Ook hebben we een duidelijke uitleg gehad van de MRI scans, erg fijn. We zijn heel wat wijzer.

Morgen gaan we naar huis, daar hebben we zin in. Alles is nu geregeld en we krijgen 24/7 thuiszorg met een korte lijn naar de huisarts.
Het is best heftig, continu thuiszorg thuis, maar het gaat om het comfort van Maryse. Dat is het allerbelangrijkste.

We "missen" Maryse al vele maanden, haar gezelligheid, haar opgewektheid, altijd vrolijk en nu zo ziek. In het weekend even met mama winkelen, met het gezin varen, of gewoon even weg.
Het leek zo gewoon, maar dat was het helemaal niet. Het is eigenlijk heel bijzonder dat je dat kunt doen met elkaar.

Graag willen we ook de rust bewaren de komende dagen/weken, voor de tijd die we nog met elkaar hebben. Soms is het best druk met bezoek, maar iedereen bedoelt het goed. Dat weten we.
Toch een verzoek aan een ieder: wil je Maryse bezoeken, graag even bellen of appen. Alvast bedankt.

Graag willen wij ook iedereen bedanken voor alle lieve kaarten en berichten op welke manier dan ook. Het voelt goed dat er zoveel mensen aan ons denken en meeleven. We lezen alles.

Lieve groet,

Suzanne

Maryse

Met Maryse gaat het niet veel beter, vandaag had ze een slechte start. Ze is niet veel bij geweest. We hebben vandaag extra thuiszorg en Maryse is op bed gewassen en aangekleed. Ook de medewerkster van de thuiszorg schrikt van de neergaande lijn. Zelfs op de traplift moet Maryse ondersteund worden, ze kan haar hoofd niet meer recht houden. Maryse is lichamelijk volledig uitgeschakeld.

Gisteren had ze nog wel even een 'goed' uurtje, maar stortte daarna weer volledig in. Ik kreeg er wel wat vla in en vijf hapjes voedsel, maar de medicijnen kon ik gisteravond niet geven.

De huisarts staat in (telefonisch) contact met de oncoloog, daar zijn we erg blij mee. Zo kunnen we makkelijker communiceren. De huisarts komt regelmatig langs.
De ziekte en het verloop daarvan brengt zoveel onduidelijkheid met zich mee dat niets is te voorzien of te voorspellen, behalve dat het niet goed gaat. Dat is moeilijk. Graag willen we in deze periode ook een beetje zekerheid. Gewoon ... om ook een 'beetje' beeld te krijgen hoe het ervoor staat.

Het is vaak hetzelfde antwoord: "Tja....we weten het niet". Van de chemo (via de bloedbaan) die ze nu heeft, is bekend dat deze na een paar maanden resultaat geeft. Mede omdat de prognose in januari slecht was, is in eerste instantie gekozen voor chemo in tabletvorm, deze vorm heeft minder heftige bijwerkingen. Tot juli jl. ging dat redelijk goed. Daarna is alsnog gekozen voor chemo via de bloedbaan. De arts wil hiermee doorgaan, maar Maryse kan het niet aan. De vraag is of de tumor de werking van de chemo nu "inhaalt", gezien de situatie. Duidelijk is wel dat de uitvalsverschijnselen niet van de chemo zijn.
Maryse is nog steeds aan 'zet'. Komende week zal duidelijk worden hoe het verder gaat.

We maken ons grote zorgen, juist omdat de artsen het niet weten. Duidelijk is dat het bergafwaarts gaat, elke dag een beetje meer. We zijn bang. Wat gaat er gebeuren? De tumor is zo grillig dat dit ook niet aan te geven is. Dat maakt het extra beangstigend.


Lieve groet,

Suzanne

16 september 2014

1 jaar geleden

Een jaar geleden waren we op vakantie in Spanje, waar we veel vertoefden omdat we in Sagunto (dichtbij Valencia) een appartement hebben.

Sagunto is een klein dorpje en helemaal niet toeristisch. Daarom combineerden we voor Maryse een reis naar Sagunto vaak met een weekje in Altea of Moraira, zo kon ze toch met (Nederlandse) kinderen spelen of meedoen met het animatieteam in het hotel waar we dan verbleven. Het was een leuke onderbreking in de vakantie.

Maryse heeft het altijd ontzettend naar haar zin gehad in Sagunto, ondanks dat ze er niet zoveel vriendinnetjes had. Naarmate ze ouder werd, kreeg ze toch meer wensen en gingen we naar andere vakantiebestemmingen zoals Tenerife.

Ongelooflijk dat ze vorig jaar nog zo geniet van een vakantie en een jaar later het leven zo is veranderd. Het is maar goed dat je niet weet wat er op je pad komt.

Het zijn leuke, zonnige en vrolijke vakantiefoto's van Maryse. Dat maakt het nu ook moeilijk om te zien dat ze zo ziek is. Ze ligt op dit moment alleen nog maar in bed, met een onderbreking van tien minuten in de tuin of op de bank.

Lieve groet,

Suzanne

In Sagunto op balkon 2013

In Moraira in het zwembad 2013

Maryse met een vriendin in Moraira 2013

Tenerife 2013

Tenerife 2013

Tenerife 2013

Maryse

Eigenlijk heb ik niet veel te melden. De situatie is onveranderd. Maryse heeft zaterdag 15 uren achterelkaar geslapen en gisteren ook behoorlijk lang.
Het zitten is nu ook best lastig voor haar, ze heeft geen houvast en schommelt wat heen en weer.

Gisteren heeft ze spinazie gegeten, dat vond ze erg lekker. Vanmorgen begon ze met yoghurt en een beetje drinken. Dat ging redelijk. Ze neemt de tijd, maar dat mag ook.
Het lijkt geweldig "ze eet yoghurt", maar nog maar 2 weken geleden at ze een broodje. Dat gaat nu niet meer. Het probleem is dat ze niet kan kauwen.

Het doet ons veel verdriet. Maryse is zelf heel rustig en laat alles over zich heen komen.

We krijgen een andere rolstoel met een hoge rugleuning zodat Maryse met haar rug en hoofd meer steun heeft en kunnen we misschien even wandelen.

Morgen komt de huisarts weer langs.

Lieve groet,

Suzanne

Maryse

Elke ochtend, middag of avond hopen we dat Maryse na het slapen wakker wordt en weer beter gaat praten of gewoon weer opstaat. We hadden gehoopt dat ik wat beter nieuws had om te melden op het blog. Helaas is dat niet zo. Maryse kan ook vandaag weinig. Ik heb er een danoontje ingekregen en een half flesje yakult. (maar dat smaakte haar wel).

Drinken ging gisteren nog wel aardig, maar vandaag is dat weer lastig. Ik moet dan ook niet doorgaan en haar iets van vla/yoghurt geven. Door het verslikken komt het dan in de luchtpijp wat weer een longontsteking kan veroorzaken.

Gisteren is de huisarts weer geweest, ook zij vindt het zorgelijk. Maryse is eigenlijk aan 'zet'.

Van het bed naar de traplift of van de traplift naar de woonkamer schuifelen lukt niet meer samen. Ze heeft geen kracht meer om mee te helpen. Via de rolstoel gaat het wel.

Het is zwaar om te zien hoe Maryse met de dag minder wordt. Gisteren waren er twee meisjes van school met een heel cadeaupakket van de klas. Dat hadden ze voor Maryse gemaakt. Super leuk en lief. Vandaag gaan we verder met uitpakken, want ook dat was gisteren te vermoeiend.

Maryse kan veel aangeven/aanwijzen, dat is prettig. Ik begrijp ook direct wat zij bedoelt met weinig of geen woorden. Maryse is gelukkig ook heel rustig en op dit moment heeft ze ook geen pijn.

Lieve groet,

Suzanne


13 september 2014



13 september 2014

Het Kaartenhuis

Alle kaarten die Maryse heeft gekregen hebben we opgehangen, inmiddels hangen er ongeveer 450 kaarten. Ik kan me voorstellen dat als je veel thuis bent en veel in bed ligt, je graag vrolijke dingen om je heen wilt hebben. Daarom hebben we alle kaarten opgehangen en lijken het net slingers. 

Maryse vindt het erg leuk en kijkt er met veel plezier naar, zo hebben we laatst alle dubbele kaarten bij elkaar gehangen en alle andere een beetje gesorteerd die een beetje bij elkaar passen. 

Ook doen we spelletjes met de kaarten, ik zie, ik zie wat jij niet ziet en het is….. 

Lieve groet,

Suzanne

 

Bezoek Sophia Kinderziekenhuis

Het gaat niet goed met Maryse, dat vertelde de arts ons ook in het ziekenhuis. Het gaat met Maryse zo slecht dat ze nauwelijks bij is. Ze is erg afwezig, ziet wit en is gewoon ontzettend moe.

We staan op een keerpunt. Waar gaat dit naar toe? We moeten ons afvragen of we door moeten gaan met de chemo. Het antwoord daarop weten we al. Dat doen we niet, want Maryse wordt alleen maar slechter en de chemo lijkt op dit moment niets te doen.
De arts heeft grote twijfel of er verbetering zal optreden door de chemo, gezien haar gezondheid op dit moment. Volgens hem zit Maryse "op het randje" van het aankunnen van de behandeling. Ook de huisarts is voor stoppen.

We hopen dat Maryse zich toch iets beter gaat voelen nu we dit besluit gaan nemen, zodat we misschien nog iets leuks kunnen doen met elkaar.



Lieve groet,

Suzanne

Maryse

Vanmorgen heb ik weer gebeld naar het Sophia Kinderziekenhuis en het weekend besproken. We moeten haar toch morfine geven, want het is heel vervelend voor haar als ze pijn heeft.

Het is zo lastig, maar ze heeft iets nodig tegen de pijn. De oncoloog ziet geen verband met de "hoofdpijnaanvalletjes" en de morfine. 

Ik heb aangegeven dat ik wel verband zie, maar gezien zijn functie moet ik hem vertrouwen. Zojuist heb ik Maryse de medicijnen weer gegeven. Morgen bespreken we verder over hoe en wat.  

Gisteren heeft Maryse vrijwel de hele dag op bed gelegen en was ze onrustig. Ze heeft even in de tuin gezeten, maar wilde na 5 minuten weer naar bed. Om 17.00 uur wilde ze graag naar boven. Het is erg prettig dat we een traplift hebben, dat is voor Maryse fijn. Zo kost het haar niet al te veel energie om boven te komen. 

Wat hopen we toch dat dit tij gaat keren, elke dag weer.

 

Lieve groet, 

Suzanne

 

8 september 2014

 

Maryse

Met Maryse gaat het elke dag een beetje minder, wat vorige week nog kon, gaat vandaag niet meer. Ze heeft steeds minder kracht aan de linkerkant van haar lichaam en ook haar vingers laten het nu afweten. Kortom: het gaat helemaal niet. 

Ze was onrustig vannacht en had overal pijn: rechts in haar hoofd, haar schouder, haar oog. Het oog sluit ook niet goed. We moesten haar weer morfine geven en na drie doses kreeg ze gisteravond weer pijnlijke “hoofdpijnaanvalletjes”. Wordt het veroorzaakt door de morfine of is het toeval? Ik weet het niet. Ik geef het vandaag niet meer en wacht af hoe het gaat. 

Dinsdag moeten wij naar het ziekenhuis. De reis op zich is al erg vermoeiend voor Maryse, hopelijk lukt het nog dat we zelf kunnen gaan. Het lukt niet meer om zelf te lopen, we lopen samen en met behulp van de rolstoel kan zij de auto in. 

 

Dit was het voor vandaag. 

Lieve groet, 

Suzanne

School

Maandag 1 september was de eerste schooldag en wat had ze daar graag bij willen zijn!

 

Natuurlijk mist ze school, de juf en haar klasgenootjes. Elke keer als we denken dat het beter gaat en Maryse misschien toch een paar uurtjes naar school kan, gaat het weer minder met Maryse. Ze geeft dan ook zelf aan dat ze echt niet naar school kan. Dat begrijp ik, in deze toestand is het niet mogelijk om naar school te gaan. Het is nu een paar dagen hetzelfde. Het is zwaar voor Maryse en voor ons om haar zo te zien. Als het kan, gaan we even een blokje om, even wandelen (met rolstoel).

 

We zien veel zieke kinderen in het Sophia Kinderziekenhuis, veel kinderen kunnen nog lopen, soms naar school gaan, spellen doen etc. Het maakt het extra zwaar dat Maryse dat niet (meer) kan. In deze omstandigheden zou het een afleiding voor haar zijn als ze meer zou kunnen.

Ze kan zich thuis wel vermaken op de Ipad en kijken naar TV, maar dan houdt het op. 

We zijn in de afgelopen maanden, als het redelijk ging, naar school geweest voor een bezoekje aan de klas. Dat was altijd feest en ze genoot daar erg van. Iedereen kent haar op school, Maryse stond ook altijd met iedereen te kletsen.

De kinderen hebben al veel gemaakt voor Maryse, een prachtig kleed van stof met op elk stukje een hand van een klasgenootje, een schilderij waar elk kind een apart stukje op canvas heeft geschilderd, een mooie slinger van papier waar op staat waar ze allemaal van houden zoals eten, hobby’s en dieren. En nog zoveel meer. Geweldig. 

Kinderen zijn altijd spontaan, zo stond laatst de garage open en hoorde ik gerommel. Er stonden drie jongens uit haar klas in de garage: “hallo, we zagen de mooie graffiti en wat is dat cool zeg, echt vet….maar we komen voor Maryse”. Lief!

Zo komen er ook genoeg kinderen spontaan even langs, om Maryse even te groeten. Gaat het niet of slaapt ze, dan komen ze een andere keer. 

Lieve groet,

Suzanne

 

Ballon

Een ballon voor een heel heel dapper kind!

4 september 2014

4 september 2014

Maryse

Vandaag, net als de hele week, is het een slechte dag. De nacht is Maryse wel goed doorgekomen, maar ze is moe en uitgeput zegt ze. Om 10 uur wilde ze weer graag gaan slapen. Maryse heeft erg pijn achter haar ogen. Ik heb de oncoloog  gebeld. Hij vertelde dat het niet haar ogen zijn, maar dat het hoofdpijn is, wat veroorzaakt wordt door de druk van de tumor aan de voorkant.

Ik mag haar (weer) morfine geven, twee maal per dag smelttabletten. Als dit niet helpt, terugbellen. 

Maryse is altijd al een lekkerbek geweest en lust eigenlijk bijna alles. Dat is nog steeds te merken gelukkig. Als ze zich tussendoor redelijk voelt, komt er direct een bestelling. Omdat veel eten voor haar moeilijk weg te kauwen is, bestelde ze om 7.45 uur een bekertje slagroom……Nou zijn dit inmiddels tijden dat het mij niet meer uitmaakt wat ze wil eten, maar ik houd uiteraard wel de vitaminen in de gaten. Ik ging akkoord.

Ik vroeg nog wel of ze het zeker wist, want "het is een beetje vroeg, misschien word je misselijk".

Ze wist het zeker en mmmmm hoorde ik "dat is lekker". 

 Lieve groet,

Suzanne

 

 

4 september 2014

Beekse Bergen

Voordat Maryse zou overstappen op de andere chemo, hadden we al het voornemen om vooral veel leuke dingen te doen. Ook een beetje met het gevoel of het wel goed zou blijven gaan. 

Safaripark Beekse Bergen stond ook op het lijstje van leuke dingen. Per dag bekijken we hoe Maryse zich voelt. Zondag 3 augustus was de dag om naar Beekse Bergen te gaan. We waren er al eerder geweest, maar Maryse had toen een slechte dag en wist zich weinig te herinneren. 

Zoals te zien is op de foto’s geniet ze ervan, helemaal omdat de giraffe pal naast onze auto stond. Een beetje eng ook nog, want de mensen in de auto voor ons gaven blijkbaar iets te eten aan de giraffe, wat uiteraard niet mag. De gids van de safaribus daarvoor zag dat, stapte uit en gaf de mensen in de auto voor ons een waarschuwing. 

Daarna klapte hij in zijn handen om de giraffe weg te sturen bij de auto, maar de giraffe sprong van schrik ongeveer over onze motorkap…..pfffff we gaven allemaal een gil, maar Maryse vond het wel spannend. 

Dit was één van de vele dagen waar we ontzettend van genoten hebben.

Nu zijn we een maand later .... wat een verschil in welke toestand Maryse nu is, ongelooflijk verdrietig is het.  

Lieve groet,

 

Suzanne

 

 

 

Bezoek Sophia kinderziekenhuis Rotterdam

Vandaag weer naar het Sophia geweest, het gaat niet goed met Maryse. Elke week bezoeken we het ziekenhuis.

Het is erg moeilijk, het is het wekelijks afwachten hoe Maryse het doet. De arts vindt het met deze (andere) chemo nog te vroeg om te zeggen dat het niks doet, maar er moet toch wel snel resultaat komen. De vraag is ook of Maryse op het moment dat er een port a cath werd geplaatst (31 juli jl.) al slechter was en dat de achteruitgang van de tumor is en niet van de chemo. Het is moeilijk te zeggen.

Ze was toen wel stabiel, maar ook niet zodanig dat het “top” ging. Haar bloedwaarden waren eind juli ook niet goed. 

De arts heeft Maryse vandaag een andere chemo gegeven die hetzelfde werkt maar met minder bijwerkingen. Hopelijk gaat ze zich hier beter van voelen. 

Volgende week moeten we weer terug. 

Lieve groet, 

Suzanne

 

2 september 2014

 

Graffiti

Maryse heeft graffiti altijd al mooi gevonden. Het maakt niet uit waar we rijden, Maryse heeft altijd oog voor graffiti. In tunnels, langs de snelwegen, bij stations, overal.

"Mam, dat wil ik ook graag doen, dat lijkt me zo leuk". "Mmm, nou ik zal eens kijken voor een workshop of iets".

En zo vond ik via internet iemand (Tim) die van alles doet op het gebied van graffiti. Kinderfeestjes met je naam op een doek, een figuur maken of een muurschildering. 

Dat zag Maryse wel zitten, maar dan het liefst op of in het huis….we kwamen eruit en het werd één muurkant van de garage. Geweldig vond ze het, ze heeft eerst met Tim een ontwerp gemaakt op papier en daarna uitgewerkt op de muur. 

Het is echt erg mooi geworden en ze kijkt er dagelijks met plezier naar. "En" zegt ze "nou gaan we natuurlijk nooit meer verhuizen". 

Lieve groet,

 

Suzanne

12 juli 2014

12 juli 2014

12 juli 2014

12 juli 2014

12 juli 2014

 

KanjerKetting

Een KanjerKetting voor een kanjer, inderdaad dat is ze zeker. Voor elke behandeling in het ziekenhuis krijgt ze een kraal. Als je ziet hoeveel kralen al aan de ketting zitten vanaf januari 2014, dan zijn dat er al heel wat. In het begin vond ze het maar niks en keek ze er niet naar om, maar nu vindt ze het leuk en mag ik zeker niet vergeten om bij elke behandeling een kraal te vragen die daar bij hoort. 

www.kanjerketting.nl 
 

Leuk dat het er is en inmiddels weet ze al aardig uit haar hoofd wat elke kraal betekent. Een roze kraal is een goeie dag en een groene kraal is een slechte dag. Deze week is een slechte week voor Maryse en zei ze: “Mam, die ketting kan beter vol hangen met groene kralen”. Nou, inderdaad het kan beter en de kwaliteit is op dit moment ver te zoeken.  

Gisteren was een slechte dag, moe, moe en nog eens moe. Ze heeft de hele dag op bed gelegen. Pijn heeft ze nu niet, maar ze is te moe om haar hoofd rechtop te houden en te moe om even weg te gaan of een stukje te lopen met de rolstoel. Wel moest ik een milkshake vanille meenemen bij Likkie, dat kan ze toch niet laten en het smaakte haar nog ook. 

Vandaag is niet veel beter, maar ik neem haar toch mee, al is het even om eruit te zijn. 

Lieve groet, 

Suzanne

 

 

 

 

One Direction

Wat hebben we toch leuke dingen gedaan met Maryse. Zodra Maryse zich wel redelijk of goed voelt, gaan we er gelijk op uit. Pretparken vindt ze leuk, maar dat gaat helaas niet want ze kan toch nergens in of over de kop, wat voorheen niet gek genoeg was voor haar. 

Daarom hebben we bijna alle dierenparken gezien. Maar de dag voor Maryse was toch eigenlijk wel de dag van Make a Wish op 25 juni 2014, dat via school geregeld was, een concert van One Direction met “meet and greet” met de boys in Amsterdam ArenA! 

Het was echt fantastisch. Het begon al in onze straat toen de roze limousine kwam aanrijden en vol lag met cadeaus van One Direction, snoep en chips, alles was aanwezig. Met 8 andere zieke kinderen kwamen we met elk een eigen limousine aanrijden in de Amsterdam ArenA, geweldig en wat straalde ze.

Eenmaal aangekomen kregen we een eigen skybox en heeft ze volop genoten van de muziek en met elkaar om dat mee te maken. Toen we werden gehaald voor de ontmoeting werd ze helemaal nerveus. Wat een leuke jongens en ze namen voor elk kind de tijd om even een praatje, foto of handtekening te maken. Toen Maryse aan de beurt was ging ze gillen, we hebben prachtige foto´s gemaakt. 

Een mooie dag met mooie herinneringen. 

Lieve groet, 

Suzanne