Maryse

Met Maryse gaat het niet veel beter, vandaag had ze een slechte start. Ze is niet veel bij geweest. We hebben vandaag extra thuiszorg en Maryse is op bed gewassen en aangekleed. Ook de medewerkster van de thuiszorg schrikt van de neergaande lijn. Zelfs op de traplift moet Maryse ondersteund worden, ze kan haar hoofd niet meer recht houden. Maryse is lichamelijk volledig uitgeschakeld.

Gisteren had ze nog wel even een 'goed' uurtje, maar stortte daarna weer volledig in. Ik kreeg er wel wat vla in en vijf hapjes voedsel, maar de medicijnen kon ik gisteravond niet geven.

De huisarts staat in (telefonisch) contact met de oncoloog, daar zijn we erg blij mee. Zo kunnen we makkelijker communiceren. De huisarts komt regelmatig langs.
De ziekte en het verloop daarvan brengt zoveel onduidelijkheid met zich mee dat niets is te voorzien of te voorspellen, behalve dat het niet goed gaat. Dat is moeilijk. Graag willen we in deze periode ook een beetje zekerheid. Gewoon ... om ook een 'beetje' beeld te krijgen hoe het ervoor staat.

Het is vaak hetzelfde antwoord: "Tja....we weten het niet". Van de chemo (via de bloedbaan) die ze nu heeft, is bekend dat deze na een paar maanden resultaat geeft. Mede omdat de prognose in januari slecht was, is in eerste instantie gekozen voor chemo in tabletvorm, deze vorm heeft minder heftige bijwerkingen. Tot juli jl. ging dat redelijk goed. Daarna is alsnog gekozen voor chemo via de bloedbaan. De arts wil hiermee doorgaan, maar Maryse kan het niet aan. De vraag is of de tumor de werking van de chemo nu "inhaalt", gezien de situatie. Duidelijk is wel dat de uitvalsverschijnselen niet van de chemo zijn.
Maryse is nog steeds aan 'zet'. Komende week zal duidelijk worden hoe het verder gaat.

We maken ons grote zorgen, juist omdat de artsen het niet weten. Duidelijk is dat het bergafwaarts gaat, elke dag een beetje meer. We zijn bang. Wat gaat er gebeuren? De tumor is zo grillig dat dit ook niet aan te geven is. Dat maakt het extra beangstigend.


Lieve groet,

Suzanne

16 september 2014